Kilka dni temu rodzice 2-letniego Maćka Cieślika z Jankowic chorego ma SMA otrzymali dramatyczną informację - zmieniono kryterium wagowe w Polsce dla dzieci z SMA, które mają otrzymać terapię genową. Jej przyjęcie będzie możliwie jedynie dla maluchów, które nie przekroczą 13,5 kg. Mały Maciuś waży już 13 kg... - Drugiej szansy nie będzie, a przecież nie mogę głodzić własnego dziecka! - błaga o pomoc mama chłopczyka.