00:00
7:30
7:45
8:05
8:08
8:10
Innowacyjna Technologia Przyszpitalnej Utylizacji Odpadów Medycznych
9:05
9:08
9:10
Bądź aktywny
9:40
Bajkowa Kraina Jagody
9:50
Z Archiwum TVT
10:05
10:08
11:05
11:08
11:10
Z Archiwum TVT
11:30
11:45
11:50
12:05
12:08
12:10
Innowacyjna Technologia Przyszpitalnej Utylizacji Odpadów Medycznych
17:10
17:15
Szlakiem Architektury Sakralnej na Śląsku
17:30
17:45
17:50
18:05
18:08
18:10
Program samorządowy/publicystyczny
18:30
18:45
19:05
19:08
19:10
Bajkowa Kraina Jagody
19:20
19:30
Program samorządowy/publicystyczny
19:50
Szlakiem Architektury Sakralnej na Śląsku
20:05
20:08
20:10
Kino niezależne "Klaps"
20:40
Szlagieromania- propozycje
21:30
21:45
22:05
22:10
Program samorządowy/publicystyczny
22:30
Kino niezależne "Klaps"
23:05
23:08
23:10
23:20
Szlakiem Architektury Sakralnej na Śląsku
Peggy Brown

PILNE: Pomóżmy małej Marysi!

Mięśnie 13-miesięcznej Marysi dramatycznie słabną. By kręgosłup mógł wytrzymać, potrzebny jest specjalny gorset. W walce o życie dziecka konieczna jest szybka terapia genowa. Aby Marysia mogła wziąć w niej udział, rodzice potrzebują zebrać aż 8 milionów złotych! Pomóżmy, nie bądźmy obojętni na cierpienie małego dziecka…

Mała Marysia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm dziecka nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Choroba dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie…

13-miesięczna dziewczynka bardzo cierpi, a lekarze robią co mogą, aby ulżyć jej w bólu. Do jej brzuszka wprowadzono rurkę – PEGa, żywienie dojelitowe. Oddech wspomaga respirator, by dodatkowo nie męczyć mięśni. Marysia płacze po cichu, bo rurka w krtani tłumi dźwięki.

Pomóc dziewczynce może terapia genowa, którą opracowano w ubiegłym roku w Stanach Zjednoczonych. Niestety dziecko, które można poddać terapii nie może skończyć 2-óch lat. A mała Marysia ma już 13-miesięcy. Tu liczy się czas! Kwota do zebrania jest ogromna.  To aż 8 milionów złotych! Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse na życie ma ta mała dziewczynka.

Rodzice odwiedzają swoją kruszynkę na oddziale intensywnej terapii, gdzie mogą być ze swoim dzieckiem tylko 4 godziny dziennie o ustalonych porach. Codziennie towarzyszy im strach, płacz i bezsilność, gdyż bez podpowiedniej kwoty nie mogą nic zrobić. Nadzieja dla małęj Marysi pojawiła się na innym kontynencie. Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni!

Nasze wsparcie może sprawić, że Marysia, tak jak inne dzieci będzie mogła beztrosko bawić się, śmiać i poznawać otaczający ją świat. Otwórzmy nasze serca i wesprzyjmy ZBIÓRKĘ. Liczy się każda, nawet najdrobniejsza kwota!

„(…) Nie zostawiajcie nas samych w walce z tym strasznym losem, jaki nas czeka bez terapii!” – błagają rodzice Marysi. Pomóżcie zebrać astronomiczną kwotę, od której zależy leczenie ich córeczki.


Śledź losy Marysi na Facebooku

Zaglądaj na INSTAGRAM

Bierz udział w LICYTACJACH, z których dochód zasili zbiórkę!

Udostępnij:

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Share on email
Share on print